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Wie man auf die Diagnose Autismus reagiert hängt ganz von der Historie und den Rahmenbedingungen ab. Je nachdem, ob man bereits etwas ahnte, wusste, dass etwas anders ist, aber keine Erklärung dafür hatte, sich vielleicht schon insgeheim sicher war oder es einen doch ganz unvorbereitet trifft (wobei ich glaube, dass letztere Variante eher selten sein dürfte), die Diagnose leitet eine neue Ära ein. 

Folgender Artikel, erschienen im Online-Auftritt der Zeitung "Die Welt" mit der Überschrift: "Ach übrigens, mein Sohn ist Autist" empfinde ich als gar keinen schlechten Einstieg nach der Diagnose. Er zeigt ziemlich umfassend auf, welche Klippen auf Sie zukommen, bewahrt aber immer den notwendigen Funken Hoffnung und Optimismus, den ich nur jedem empfehlen und wünschen kann http://www.welt.de/kultur/literarischewelt/article117811603/Ach-uebrigens-mein-Kind-ist-ein-Autist.html

Nein, das Kind ist das gleiche geblieben, ob mit oder ohne Diagnose. Aber durch die Diagnose öffnen sich Türen, die Ihnen ohne leider oft verschlossen bleiben. Leider öffnen sich nicht für jeden die Türen gleich leicht. Manche wissen gar nichts von der Existenz dieser Türen, andere schon, aber es wird Ihnen der Schlüssel vorenthalten.
Um diese Türen so einfach und so schnell wie möglich zu öffnen, gibt es diesen kurzen Leitfaden. Denn was bis dato fehlt ist eine Anlaufstelle, welche direkt verfügbar ist und frei von Lobbyismus, finanziellen Interessen, veralteten Ideologien und sonstigen Erkenntnis-Hemmnissen berät und unterstützt. Bis dato leistet das am besten eine Selbsthilfegruppe wie z. B.
www.autismus-bonn.de
oder ein Hilfeverein wie www.lebenmitautismus.de
der sich eine solche Aufgabe extra zum Ziel gesetzt hat.

Der erste und am schnellsten umzusetzende Weg zu diesem Ziel ist unser erster Hilfeleitfaden, den Sie auf dieser Seite sehen:



Die vom Arzt bestätigte Autismusdiagnose ermöglicht es Ihnen, eine spezielle Autismustherapie in Anspruch zu nehmen. ABER: Es gibt nicht DIE Autismustherapie. Je nachdem, wo/wer Ihnen die Diagnose gestellt hat, werden Ihnen bestimmte Therapien besonders an Herz gelegt, andere vielleicht verworfen.
Empfehlung: Informieren Sie sich über möglichst viele Formen von Therapien. Es gibt eindeutig wissenschaftlich anerkannte Therapien (s.u.), aber nicht jede Therapie passt zu jedem Kind und/oder Eltern.
Nutzen Sie dafür das Internet:

  • Foren wie Rehakids z.B. (haben ein sehr aktives Autismus-Forum!!)
  • Yahoo-Mailinggroups
  • Websites von Anbietern

Wenn das Internet nicht so Ihr Medium ist, bietet auch die reale Welt Möglichkeiten zum Austausch:

  • Selbsthilfegruppen gibt es in fast allen größeren Städten
  • Vereine (Regionalverbände von Autismus-Deutschland e.V oder davon unabhängige Hilfevereine) gibt es in fast jeder Region
  • vielleicht gibt es im Kindergarten oder Schule noch mehrere Eltern von betroffenen Kindern?

Am gängisten sind derzeit wohl zwei Therapievarianten: Entweder beim nächstgelegenen ATZ ("Autismus-Therapie-Zentrum", meist in Trägerschaft eines Regionalvereins von Austismus-Deutschland e. V.) oder bei einem selbständigen Anbieter, wie z.B. www.knospe-aba.com.
Die Therapieangebote bei den ATZs sind vielfältig und unterscheiden sich sicher auch im Detail von ATZ zu ATZ. Schwerpunkt ist meist TEAACH, wobei sich immer mehr ATZs auch Richtung ABA öffnen, bzw. schon konkret im Angebot haben.
Diese Entwicklung hat sicher maßgeblich Knospe-ABA mit zu verantworten, welche als große Vorreiter der Methode ABA/Verbal Behaviour in Deutschland anzusehen sind.

Grundsätzlich unterscheiden sich die Vorgehensweisen dieser beiden Hauptanbieter insofern, als das man bei den ATZs sein Kind meist stundenweise zum ATZ hinbringt und es dort therapiert wird (unter Einbeziehung der Eltern und Schule soweit gewünscht). Bei Knospe-ABA kommen sog. Consultants immer zu einem nach Hause (oder in die Schule) und therapieren nicht das Kind, sondern bringen den Eltern, Lehrern, Schulbegleitern, Co-Therapeuten oder wer immer auch mit dem Kind umgeht und Interesse hat bei, die Methoden von ABA/VB anzuwenden.

Beide Varianten haben Vor- und Nachteile und sollten sorgfältig mit der Lebenssituation abgewogen werden. Ja nach Ausgangslage und Schweregrad braucht man vielleicht auch keine "große Therapie", sondern es reicht, wenn das Kind am Sozialtraining oder einer integrativen Spielgruppe teilnehmen kann, um die soziale Interaktion zu stärken. Während aus der Historie die Therapiekosten für das ATZ meist immer ohne Probleme von den Ämtern bezahlt wurden, war das für ABA/VB lange Zeit mit erheblichem "Papierkrieg" verbunden. Da aber auch ABA/VB genauso wie TEACCH zu den wissenschaftlich anerkannten Methoden zählt, übernehmen inzwischen immer mehr Ämter auch hierfür die Kosten im gleichen Umfang.

Wartezeiten sind leider inzwischen bei beiden Anbieter-Varianten keine Seltenheit. Das Angebot scheint die Nachfrage einfach nicht in der notwendigen Zeitspanne decken zu können, hier gibt es noch viel zu tun!

Eine zukunftsweisende spannede Variante könnte sein analog dem "Bremer Elterntraining" (BET) Eltern zu trainieren und diese im Schneeballverfahren auch anderen Eltern Anleitungen geben können.

Welche Therapieansätze sind inzwischen allgemein anerkannt:

- Applied Behaviour Analysis/Verbal Behaviour (ABA/VB)
=> Grundlage: Kommunikation kann wie jedes andere Verhalten erlernt werden und zwar genau nach dem gleichen System
=> Wecken von neuen Fähigkeiten und Interessen durch Motivation und Verstärkung
=> Unterricht in kleinen Schritten
=> Fehlerfreies Lernen
=> Generalisierung

- TEACCH
=> Schaffung eines „autismusgeeigneten Umfeldes“
=> Strukturierter Unterricht (Strukturierung von Raum, Zeit und Material)
=> Vermittlung von Informationen auf eine visuelle, geordnete Weise

- PECS (für nicht sprechende Autisten)
=> Bildaustausch-KommunikationssystemInitiierung von Kommunikation durch soziale Kontaktaufnahme

Weitere Ansätze, die sich in der Praxis bewährt gemacht haben:


- Gestützte Kommunikation (Facilitated communication (FC), für nicht sprechende Autisten))
=> Mit Hilfe einer stützenden Person kann der autistische Mensch auf einer Buchstabentafel oder am PC kommunizieren. Möglichkeit für die autistische Person, trotz verbaler Sprachlosigkeit, ihre Gedanken der Umwelt mitzuteilen.


- Sozialtraining (hierzu später mehr, einen ersten Eindruck erhalten Sie hier)
- Videomodelling (hierzu später mehr, einen ersten Eindruck -allerdings auf englisch- erhalten Sie
hier)


Entlastung tut not und hilft anderswo Reserven wieder aufzutanken:

  • Schwerbehindertenausweis (inkl. Steuererleichterung und anderen Vergünstigungen) wird nicht mehr wie früher beim Versorgungsamt beantragt (wurden aufgelöst), sondern bei den Kreisen, bzw. kreisfreien Städten. Infos uns Anträge hier.
  • Und bitte keine falsche Scham. Und nein, sie verbauen Ihrem Kind nicht das gesamte restliche Leben, wenn Sie ihm einen Schwerbehindertenausweis besorgen. Dieser wird in regelmäßigen Abständen vom Amt überprüft, er ist also nicht automatisch bis zum Lebensende gültig!Aber Ihre Einkommenssteuererklärung wird jährlich um einen Pauschbetrag von 3.700€ "erleichtert", man kann den öffentlichen Nahverkehr kostenlos nutzen und diverse Eintrittsgelder werden erlassen (keine vollständige Auflistung, nur damit Sie ungefähr wissen, worum es geht, genaue Infod erhalten Sie auf der oben verlinkten Website).
  • Pflegegeld/Pflegestufe (inkl. Verhinderungspflege und besondere Betreuungsleistungen) => auch hier hat der Hamburger Elternverein vorbildlich alles zusammengestellt.
    Wichtig ist, den Antrag so schnell wie möglich zu stellen, denn egal, wann der Medizinische Dienst endlich zu einem kommt, die Finanzleistungen werden -sofern gewährt- rückwirkend ab Antrag, nicht ab Bewilligung gezahlt!
  • Und wie immer empfehle ich einen Blick in das Rehakids-Forum, dort sind diese Themen aufgelistet mit zahlreichen Infos und Tipps aus dem direktem Leben. Und falls man nicht fündig wird, kann man seine Frage neu einbringen und bekommt meistens ganz schnell hilfreiche Antworten!


Auch hier gibt es ein paar Möglichkeiten...

  • Schulbegleiter => Auch hierauf haben Sie einen Anspruch. Eine Extrapapier zum Thema gibt es hier.
    Die Beantragungswege mögen unterschiedlich sein. Grundsätzlich stellt man gemeinsam mit der Schule einen Antrag beim zuständigen Amt (Sozialamt bei frühkindlichem Autismus und Jugendamt beim Asperger-Syndrom). Dann wird in Form eines Hilfeplangesprächs der Bedarf festgehalten. Vielleicht braucht Ihr Kind einen Schulbegleiter nur in den Pausen oder auf dem Schulweg, vielleicht aber auch während der komplett gesamten Unterrichtszeit. Schulbegleiter bekommt man traditionell über die üblichen Institutionen wie z.B. Diakonie, Lebenshilfe oder ASB. Man kann aber auch selbst einen als Arbeitgeber einstellen.
    Unterschieden wird zwischen fachlichen und pflegerischen Schulbegleitern. Die fachlichen sind teurer und müssen dementsprechend genau begründet werden. Brauchen Sie den Schulbegleiter "nur" für die Verrichtung von Alltagskompetenzen wie Kleidungswechsel, Essen, Pausenbegleitung, reicht sicher ein pflegerischer Schulbegleiter. Oft werden die Schulbegleiter aber auch direkt ins didaktische Konzept integriert (z. B. wenn man ABA/VB nutzt) und dann braucht man einen Fachlichen.. .
  • Nachteilsausgleich => ganz offiziell auch auf der Seite vom Schulministerium erwähnt.
  • Der Nachteilsausgleich ist im Sozialgesetzbuch IX § 126 (1) geregelt: (1) Die Vorschriften über Hilfen für behinderte Menschen zum Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile oder Mehraufwendungen (Nachteilsausgleich) werden so gestaltet, dass sie unabhängig von der Ursache der Behinderung der Art oder Schwere der Behinderung Rechnung tragen.
  • Wie genau der Nachteilsausgleich aussehen kann, ist auch auf den  Seiten von Autismus-Deutschland festgehalten. Diese Seite bietet ebenso eine Fülle an Informationen über rechtliche Ansprüche.
  • Das Persönliches Budget kann ggf. auch von Interesse sein. Leider muss man ein bissl Zeit investieren, um sich in das Thema einzuarbeiten. Oder man hat das Glück, dass man wie wir in Bonn NOCH zur Zeit eine Beratungsstelle hat, die sich extra um das Thema "Persönliches Budget und Autismus" kümmert.
    Daher nur in kürze ein paar typische Anwendungsgebiete, damit Sie sich etwas drunter vorstellen können: Budget für das persönliche Arbeitgebermodell, sofern man seinen Schulbegleiter nicht über einen offiziellen Träger bekommen kann oder will; für die Teilhabe am Leben (Autist möchte z.B. gerne mal ins Kino gehen und braucht aber dafür eine Begleitperson,...). Grundsätzlich kann man sagen: Alles, was man direkt von den üblichen Trägern wie Ämter oder Diakonie/Lebenshilfe beziehen kann ist derzeit noch einfacher es auch weiterhin so zu tun. Bei eher "neuartigen" Dienstleistungsmodellen, wo es keine etablierten Träger für gibt, kann es eine hilfreiche Alternative sein.
    Auch hier noch mal eine kurzer Verweis auf die Seiten von Autismus-Hamburg, die auch dieses Thema schön verständlich zeichnerisch dargestellt haben.